Standbein e.V.

Benvenuto

STANDBEIN e.V. è stato fondato nell'agosto del 2007. È un gruppo di supporto senza fini di lucro rivolto alle persone con PFFD oppure emimelia fibulare o tibiale e ai loro familiari.

Queste complesse malformazioni congenite sono estremamente rare e non se ne conosce la causa. In Germania solo 5-10 bambini all'anno nascono con un'anomalia di questo tipo.

Di conseguenza, i genitori dei bambini con queste malformazioni non sono gli unici a trovarsi per la prima volta ad affrontare queste situazioni anomale; la maggior parte degli ostetrici, dei pediatri e degli ortopedici non incontrano nessun caso di emimelia nel corso della loro carriera. Solo pochi centri di trattamento altamente specializzati hanno esperienza nella diagnosi di queste malformazioni e nelle relative terapie.

Alla nascita di un bambino con emimelia, i genitori, oltre a dover affrontare la realtà dei fatti, si ritrovano spesso soli con i propri dubbi e le proprie preoccupazioni. Molti si lasciano prendere dalla disperazione, cercando di convivere col senso di colpa e capire come sia potuta accadere una cosa del genere. Anche oggi, nell'era del digitale, non è semplice trovare informazioni affidabili riguardo a dettagli medici, terapie disponibili e prospettive per il futuro.

Occuparsi di un figlio è un impegno che dura tutta la vita. I trattamenti chirurgici richiedono molto tempo e vanno portati avanti per tutto il periodo di crescita del bambino, o addirittura oltre. I genitori dovranno affrontare nuovi dubbi e nuove preoccupazioni con l'approfondirsi delle loro conoscenze a riguardo e il progredire della terapia.

Ma non sono soli.

Quali sono i nostri obiettivi?

  • Fornire informazioni imparziali dal punto di vista medico
  • Agevolare la ricerca di personale sanitario qualificato per garantire a ogni bambino la possibilità di ricevere i migliori trattamenti e terapie disponibili
  • Aiutare le persone colpite e i loro familiari a convivere con la malformazione, applicare le terapie e affrontare la quotidianità
  • Offrire la possibilità di condividere le proprie esperienze con gli altri bambini interessati da queste malformazioni e con i loro familiari, in diverse fasi del trattamento
  • Fornire assistenza per le questioni riguardanti la previdenza sociale e gli aspetti legali (per es. tessere di legittimazione per persone con disabilità o vantaggi offerti dalle assicurazioni)
  • Collaborare con gli ospedali e il personale sanitario per raccogliere e diffondere informazioni
  • Finanziare progetti di ricerca sull'eziologia (ovvero le cause) delle malformazioni e migliorare le opzioni terapeutiche
  • Sensibilizzare l'opinione pubblica

Cosa puoi fare tu?

Diventa un membro di STANDBEIN e.V.!

Sapere come altre persone riescono a convivere con l'emimelia può essere confortante. Cogli l'opportunità di condividere le tue conoscenze e la tua esperienza personale per aiutare altre persone. Oppure diventa socio promotore e aiutaci con una donazione. Per associarsi occorre aver compiuto il 12° anno di età. Puoi trovare qui un modulo per la richiesta di adesione, oppure contattarci scrivendo al nostro indirizzo postale.

Aspettiamo tue notizie!