Standbein e.V.

مرحبًا

تأسست STANDBEIN e.V. في شهر أغسطس من عام 2007. وهي مجموعة دعم غير هادفة للربح لمرضى الغياب البؤري الفخذي الداني (PFFD)، أو انعدام النصف الشظوي للطرف، أو انعدام النصف الظنبوبي للطرف، وأقربائهم.

وهذه التشوُّهات المعقدة منذ الولادة نادرة للغاية ولا تزال أسبابها مجهولة. في ألمانيا يولد من 5 إلى 10 أطفال فقط مصابين بهذه الحالة الشاذة سنويًا.

ونتيجةً لذلك، فإن أولياء أمور الأطفال المصابين بهذه التشوُّهات ليسوا الوحيدين الذين يواجهون هذه الحالة الشاذة للمرة الأولى، بل إن معظم أطباء التوليد، وأطباء الأطفال، وأطباء جراحة العظام لم يشاهدوا حالة انعدام نصف الطرف من قبل خلال حياتهم المهنية. ولا يوجد سوى عدد قليل من مراكز العلاج رفيعة التخصص المتمرسة في تشخيص هذه التشوُّهات وعلاجها.

عندما يولد طفل يعاني من انعدام نصف الطرف، غالبًا ما يُترك الوالدين بمفردهما لأسئلتهم ومخاوفهم، بالإضافة إلى ضرورة التعامل مع الحقائق الصعبة. ويحاول الكثيرون بيأس التعايش مع الشعور بالذنب والبحث عن إجابة لكيفية حدوث هذا الأمر. ومن الصعب حتى في هذا العصر الرقمي الوصول إلى معلومات مؤكدة عن الحقائق الطبية، والعلاجات المتوفرة والتوقعات المستقبلية.

إن رعاية الطفل هي التزام على مدار الحياة. فالعلاج الذي يتضمن إجراء عملية جراحية يستغرق وقتًا طويلاً، ليشمل سنوات نمو الطفل أو حتى ما هو أبعد من ذلك. وسيواجه الوالدين أسئلة ومخاوف جديدة مع زيادة تعمقهم في الموضوع ومع تقدم مراحل العلاج.

لكن أولياء الأمور لن يكونوا بمفردهم.

ما أهدافنا؟

  • تقديم معلومات واضحة عن الجوانب الطبية
  • مساعدتك في إيجاد أطباء مؤهلين من أجل ضمان حصول طفلك على أفضل علاج ممكن
  • دعم الأشخاص المصابين وأقربائهم عند التعايش مع التشوُّه، وتنفيذ مراحل العلاج، والتعامل مع الحياة اليومية
  • توفير فرصة لتبادل الخبرات مع الأطفال المصابين الآخرين وأولياء أمورهم في مراحل العلاج المختلفة
  • مساعدتك في الأمور الخاصة بالرعاية والتشريعات الاجتماعية (مثل بطاقة هوية المصابين بالإعاقة أو الاستحقاقات التأمينية)
  • التعاون مع المتخصصين في مجال الصحة والمستشفيات لجمع المعلومات ونشرها
  • تمويل مشروعات بحثية عن سببيات (أسباب) التشوُّهات وتحسين خيارات العلاج
  • زيادة الوعي العام

ما الذي تستطيع القيام به؟

كن عضوًا في STANDBEIN e.V.!

قد تكون معرفة كيفية تعايُش الأشخاص الآخرين مع انعدام نصف الطرف أمرًا فيه راحة ومواساة. اغتنم الفرصة لتبادل المعرفة والتجربة الشخصية مع أشخاص آخرين وذلك من أجل مدّ يد العون والمساعدة لهم. أو كن واحدًا من الأعضاء الممولين وساعدنا بتقديم تبرع. يجب أن يبلغ عمرك 12 عامًا على الأقل لكي تتمكن من أن تصبح عضوًا. يمكن العثور على نموذج طلب العضوية هنا أو تواصل معنا على العنوان البريدي الخاص بنا.

نتطلع إلى الاستماع إليك!