Добро пожаловать!

Основанная в августе 2007 году организация STANDBEIN e.v. является общественной группой взаимопомощи для лиц с FFPD (аномалиями развития бедра), дефектами большой и малой берцовой кости, а также для членов их семей.

Такие врожденные комплексные аномалия встречаются очень редко, и причины их возникновения до сих пор не известны. В Германии ежегодно рождается только 5-10 детей с дефектами нижних конечностей.

К сожалению, из этого следует, что не только родители, но в большинстве случаев также акушеры, педиатры и ортопеды не всегда могут с первого взгляда распознать проблему. Существуют очень немного специально оборудованных клиник, которые могут провести точную и качественную диагностику и последующую терапию.

Родители новорожденного остаются не только один на один с фактом аномалии, но также и с множеством вопросов. Чувство собственной вины и отсутствие ответа на вопрос «Почему?» часто приводят к разочарованию. В наше время не всегда можно найти компетентную медицинскую информацию о современных методиках лечения и о возможных перспективах в интернете.

Заботливый уход за ребенком – это проект длиною в жизнь. Оперативный путь лечения охватывает, по меньшей мере, весь период взросления. Углубляясь в критический анализ проблемы и в ходе терапевтических процедур постоянно возникают новые вопросы и сомнения.

Но все-таки эти родители не одиноки!

НАШИ ЦЕЛИ

  • Предоставление независимой медицинской информации
  • Помощь в поиске контактов специалистов для компетентной и эффективной медицинской и терапевтической помощи
  • Поддержка лиц с врожденными аномалиями и их семей в преодолении болезни, прохождении терапии и адаптации в повседневной жизни
  • Взаимопомощь путем обмена опытом с другими семьями, где есть дети с похожими аномалиями
  • Помощь в социально-правовых вопросах. Например, при оформлении пособия по инвалидности
  • Сотрудничество с врачами и клиниками для повышения профессиональной компетенции на всех уровнях
  • Содействие исследовательским проектам, выясняющим причины возникновения аномалии
  • Работа с общественностью

ЧТО МОЖЕТЕ СДЕЛАТЬ ВЫ?

Станьте членом STANDBEIN e.V.!Обменивайтесь опытом с другими членами нашей организации. Или просто содействуйте, делая добровольные пожертвования. Членом нашей организации может стать любой человек старше 12 лет. Заявку для получения членства вы можете заполнить здесь или отправить по почте.