Erfahrungsberichte

Hallo, ich heiße Henriette und bin 10 Jahre alt.

Ich wurde mit einer komplizierten Fehlbildung meines linken Beines geboren, die man PFFD und Fibulaaplasie nennt. Ich nenne es einfach mein kleines Bein. Es wächst nicht so mit wie mein großes Bein und wächst auch schief. Als ich laufen lernte, brauchte ich eine Schiene, damit beide Beine gleich lang waren.

Meine Eltern haben sich nach meiner Geburt erkundigt, was man für mein kleines Beinchen tun kann und haben erfahren, dass man es verlängern und auch gerade machen kann mit einer Operationsmethode, die man nach ihrem Erfinder Ilizarov benannt hat.

Als ich 5 Jahre alt war, war mein kleines Bein 11cm kürzer als mein großes Bein. Die Ärzte schlugen vor, mit der Beinverlängerung zu beginnen. Obwohl ich wusste, dass viele Operationen nötig sein würden, solange ich wachse, um das Bein gleich lang zu machen, war ich einverstanden. Ich bin nämlich sehr gern am Meer und am Strand. Da war es mit der Schiene unbequem, der Sand scheuerte und ich stellte mir vor, wie schön es sein würde, den Sand unter meinem kleinen Fuß zu spüren.

Die erste Operation war an der Hüfte nötig. Der Kopf des Oberschenkelknochens war nicht weit genug von der Hüftpfanne überdacht. Nach der Operation musste ich 6 Wochen lang im Liegegips liegen, der vom Bauchnabel bis zu den Fußsohlen reichte. Das war eine anstrengende Zeit, weil ich nur auf dem Rücken oder Bauch liegen durfte.

Ein halbes Jahr später konnte dann mit der Verlängerung und den Achskorrekturen begonnen werden. Ein Jahr lang hatte ich einen schweren Begleiter an meinem Bein, meinen Freund Ili. Das war zwar auch anstrengend, weil man viel Krankengymnastik zum Kniebeugen machen musste, aber man konnte herumlaufen, ich bin sogar zum kreativen Tanzen gegangen. Dieser Apparat sieht zwar ein bisschen gemein aus, aber die Verlängerung hat mir keine Schmerzen bereitet. Nach einem Jahr konnte der Ili-Apparat wieder abgenommen werden, und mein kleines Bein war um 14 cm länger geworden, einfach lang und schön!

Leider war die Freude getrübt: am 2. Tag nach der Iliabnahme brach mein Oberschenkelknochen, obwohl ich einen Liegegips vom Bauchnabel bis zur Ferse hatte. Einfach so, die Muskeln waren stärker als der neue Knochen! Da musste ich natürlich wieder in den OP und bekam einen neuen Ili nur am Oberschenkel. Ich war ganz schön traurig, dass ich noch weitere 6 Monate mit einem Ili herumlaufen musste, wenn er auch kleiner und leichter war. Aber diese Zeit mit dem „Ilili“ ging auch herum, und endlich war der große Tag der erneuten Abnahme gekommen.

Aber ob Ihr es glaubt oder nicht: mein Oberschenkel brach ein zweites Mal einfach so wieder am 2. Tag nach der Abnahme des Apparates,  und wieder im Liegegips!  Die Ärzte in der Klinik hatten so etwas auch noch nicht erlebt, waren mit mir sehr traurig und sagten, dass so ein PFFD-Knochen  unberechenbar sei und sehr empfindlich. Ich musste natürlich wieder in den OP und bekam einen Nancy-Marknagel.

Gottseidank klappte diese OP, die Ärzte hatten sich zum ersten Mal zu diesem Vorgehen entschlossen, weil ein dritter Ili nicht gut bei mir möglich war. Inzwischen hat sich dieses Vorgehen bewährt, und ich bin auch ein bisschen stolz darauf, dass ich die erste war, die diese Methode sozusagen eingeführt hat und andere Kinder vor diesen Erfahrungen bewahrt werden können.  

Das tolle an dem Marknagel war, dass ich gleich nachdem die neue Schiene fertig war, laufen durfte und vor allem: nach eineinhalb Jahren Ilihosen konnte ich endlich wieder eine enge Jeans tragen. Mama hat natürlich geheult, als ich zum ersten Mal mit gleich langen Beinen stand, und Papa war auch sehr bewegt. Jetzt musste ich  langsam das Laufen und Beugen wieder lernen. Da braucht man manchmal ganz schön Disziplin, weil man statt Krankengymnastik lieber spielen möchte. Aber es lohnt sich: nach einem Jahr habe ich das Fahrradfahren gelernt und mein Seepferdchen gemacht.

Meine Geschichte geht aber noch weiter: ein Jahr nach der Marknageloperation fiel den Ärzten auf, dass mein kleines Bein statt wie üblicherweise bei der Fibuulaaplasie ins X-Bein ins O-Bein wuchs. Sie hegten den Verdacht, dass vielleicht meine Wachstumsfuge zum Teil nicht mehr richtig arbeitet. Im Kernspin bestätigte sich dann leider dieser  Verdacht! Da habe ich viel geweint und gefragt, warum das alles mir passiert! Diese Diagnose bedeutet, dass das kleine Bein noch viel mehr verlängert werden muss, als wir je gedacht haben. Aber ich wollte auf keinen Fall aufgeben! Ich möchte nicht ständig mit einer Orthoprothese herumlaufen.

Inzwischen bin ich übrigens noch mal operiert worden, um ein Kreuzband zu bekommen, da ich keine hatte und mein Knie ganz doll hin und her wackelte. Bei  der OP sind auch die Wachstumsfugen verödet worden, damit das kleine Bein nicht weiter schief wächst, und ein Marknagel wurde entfernt. Mit dem Kreuzband ist mein Knie viiiiel stabiler geworden, jetzt kann ich sogar auf den Berg kraxeln!

Mein kleines Bein ist inzwischen natürlich schon wieder 9 cm kürzer, und demnächst werde ich wieder einen Ili zur Verlängerung des Unterschenkels bekommen. Aber davor habe ich eigentlich keine Angst. Ich bin überzeugt, dass es lohnt sich zu kämpfen, denn es war sehr, sehr schön, barfuss am Strand ohne Schiene zu laufen! Und allen , die überlegen, ob sie ihr Bein verlängern wollen, sage ich immer: macht es, ich würde es auch wieder tun, auch wenn man mal mit Enttäuschungen rechnen muss!

Henriette