Erfahrungsberichte

Unsere Tochter hat eine Fibulahypoplasie mit einer Klumpfußproblematik und bekam im Alter von 5 Jahren ihren ersten Ili zur Beinverlängerung.

Unsere Vorbereitungen

Das Gespräch mit unserer Tochter

Das Abwägen der Vor- und Nachteile und damit der Entscheidungsprozess hat bei uns etwa ein halbes Jahr gedauert. Nachdem wir uns für eine Beinverlängerung entschieden hatten, haben wir mit unserer Tochter darüber gesprochen.

Wir haben versucht ihr deutlich zu machen, dass sie einen Ili genauso wenig mögen wird, wie wir. Wir haben ihr erklärt, dass sie nicht baden dürfte und dass es auch zeitweilig wehtun würde - haben aber auch versucht, die Notwendigkeit deutlich hervorzuheben. Wir haben ihr erläutert, welche Konsequenzen es für sie haben wird, wenn das Bein nicht verlängert wird.

Natürlich hatten wir als Eltern uns vorher auf dieses Gespräch vorbereitet – so gut es eben geht. Wir haben sie nicht angelogen oder ihr seltsame Geschichten erzählt. Die Grundinformation, die wir zu vermitteln versuchten, war: „Das ist nicht schön, du wirst manches nicht machen können, manchmal tut es weh, aber es geht nicht anders. Es macht uns keinen Spaß, aber weil du uns nicht egal bist, machen wir das jetzt und wir werden das als Familie durchstehen. Wenn es gar nicht gehen sollte, brechen wir ab.“

Insbesondere den letzten Punkt haben wir auch in Erwägung gezogen. Für uns war klar: zeitweilig leichte Schmerzen: ja, längere, starke Schmerzen: nein!

Unsere Tochter nahm das Gespräch relativ gut auf und stellte einige Fragen, die wir ehrlich beantworteten. In den Wochen nach dem Gespräch schien sie dieses zu verarbeiten und stellte manchmal völlig zusammenhangslos Fragen zum Ablauf und zu den befürchteten Einschränkungen.

Kindergarten

Unsere Tochter ging noch in den Kindergarten und wir wollten sie auch mit Ili dorthin geben. Nachdem uns der Arzt bestätigte, dass das im Grunde kein Problem sei, haben wir mit dem Kindergarten gesprochen. Nachdem die Kindergärtnerinnen schnell bereit waren, die zusätzliche Mehrarbeit zu leisten und uns auch ermutigten, sie dorthin zu geben, wurde ein Elternabend einberufen. Wir haben dort das geplante Prozedere anhand eines rasch gebastelten Funktionsmodelles erläutert.

Die Eltern der anderen Kinder waren sehr interessiert und wir besprachen, was im Umgang mit unserer Tochter unbedingt zu beachten ist (besondere Hygiene im Ilibereich, nur mit einem geschlossenen Ili-Sack in den Sand, nicht schubsen usw.).

Die meisten Eltern sprachen dann im Anschluss mit ihren Kindern über dieses Thema und es wurde innerhalb der Kindergartengruppe mehrfach thematisiert.

Die Ili-Säcke

Im Rahmen des OP-Vorbereitungsgespräches – einige Wochen vor der OP – wurde durch den Operateur u.a. die Ringgröße des Ilis festgelegt. Diesen Ring haben wir „abgepaust“ und aus Sperrholz daraus ein Ili-Modell in „Originalgröße“ gebastelt.

Unsere Tochter konnte das Modell dann schon einmal „anziehen“ und somit sehen, wie der Ili an ihrem Bein aussehen wird.

Dieses Modell sollte dann die Maß-Vorlage für die neuen Ili-Säcke sein. Mangels eigener Fähigkeiten im Umgang mit einer Nähmaschine haben wir uns von einer Schneiderin ein paar von diesen Säcken – bzw. eher Schläuchen – nähen lassen. Zum Glück nur wenige, denn es kam in unserer Planung zu einem kleinen Problem.

Die Klinik hatte uns zwar einen Ili und die zu verwendenden Ringe gezeigt, hierbei aber vergessen zu erwähnen, dass die Laufsohle nicht unter dem Ili - sondern mit drei Gewindestangen um den Ili herum montiert wird.

Maßgebend ist somit also nicht die Ringgröße, sondern die Ringgröße plus etwa vier Zentimeter für das Laufsohlengestell.

Die Ili-Säcke saßen nun folglich ziemlich stramm, passten aber zum Glück noch. In der Zeit vor der OP, die im warmen Sommer stattfand, hatten wir nur zwei einfache Ili-Säcke vorbereitet. Um unsere Tochter nach Hause zu transportieren sollte dies reichen und alles Weitere wollten wir dann nach unserer Heimkehr vor Ort anfertigen lassen.

Diese beiden Ili-Säcke waren aus recht dünnem Stoff vom Typ Schlauch, also aus einem rechteckigem Stück Stoff, das zu einem Schlauch zusammengenäht wurde und oben sowie unten eine Tunnelnaht besaß. Hierin befand sich ein Gummiband, so dass der Schlauch oben und unten zugezogen werden konnte.

6 Monate später

Wir verlängern jetzt seit etwa 100 Tagen und haben bereits mehr als 6cm erreicht. Unsere Tochter hat sich recht schnell mit der "neuen Situation" arrangiert. Wie durch die Ärzte vorher versprochen, bereitet ihr das tägliche "Drehen" tatsächlich keinerlei Schmerzen. Situationen, in denen sie traurig ist, weil sie bestimmte Aktivitäten nicht machen kann, sind eher selten. Sie läuft, klettert und fährt Roller. Wir sind immer wieder erstaunt, was sie trotz Ilis alles machen kann. Eine Kletterspinne ist problemlos zu besteigen und wenn sie mit anderen Kindern Verstecken spielt, nimmt sie ihre Stützen. Sehr schnell hat sie hiermit eine Lauftechnik entwickelt, mit der sie nicht langsamer als andere, rennende Kinder ist.

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